SANTO DOMINGO.– En el marco del Día Internacional del Síndrome de Kabuki, organizaciones de salud, familias y defensores de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes se unen para visibilizar esta condición genética rara y promover una mayor inclusión social y médica.
El Síndrome de Kabuki es un trastorno genético poco común caracterizado por rasgos faciales distintivos, retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual de leve a moderada y diversas anomalías congénitas o esqueléticas. Su nombre proviene de la semejanza de los rasgos faciales de las personas afectadas con el maquillaje utilizado por los actores del teatro tradicional japonés Kabuki.
La conmemoración de este día busca romper barreras en el diagnóstico temprano, el cual resulta fundamental para implementar intervenciones terapéuticas multidisciplinarias que mejoren significativamente la calidad de vida de quienes viven con esta condición.
Asimismo, la fecha representa una oportunidad para acompañar y respaldar a las familias, quienes a menudo enfrentan grandes desafíos debido al escaso conocimiento sobre la enfermedad, la falta de tratamientos específicos y las barreras para acceder a una atención integral.
Especialistas e instituciones de salud hacen un llamado a la sociedad y a los sistemas sanitarios a impulsar la investigación científica, garantizar la accesibilidad a terapias de apoyo (física, ocupacional y del lenguaje) y fomentar entornos educativos y comunitarios verdaderamente inclusivos.
Día Internacional del Síndrome de Kabuki: Concienciación y apoyo a las familias que enfrentan esta condición
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